La Fundación IDIS ha dado un paso significativo en su proyecto del Espacio de Datos de la Sanidad Privada (EDSP) al definir un modelo de gobernanza que establece los roles y responsabilidades de los participantes, así como los principios y procesos para asegurar un uso eficaz y transparente de los datos sanitarios. Este avance fue anunciado el 25 de septiembre de 2023 por la directora general de la Fundación, Marta Villanueva.
El proyecto se encuentra en una fase decisiva de implantación técnica, y Villanueva ha destacado que los resultados hasta ahora son prometedores. El Espacio de Datos permitirá una gestión «segura e interoperable» de los datos clínicos, fomentando su uso en investigación, prevención y formación, entre otros propósitos. Esta iniciativa cuenta con el apoyo financiero del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, que está siendo respaldado por la Unión Europea a través de NextGenerationEU.
Desarrollo y colaboración con la industria farmacéutica
Desde la presentación oficial del proyecto en junio de este año, la Fundación IDIS ha completado y entregado al Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública la documentación necesaria relacionada con varios desarrollos clave. Entre estos se incluye la plataforma para la ingesta de catálogos de datos, que comprende la arquitectura del sistema, los servicios, los componentes, los flujos de conexión y las medidas de seguridad pertinentes.
Además, se ha elaborado un plan estratégico de casos de uso en colaboración con algunas de las principales compañías farmacéuticas. En este plan, se ha priorizado un primer caso de uso que busca maximizar el valor de los datos sanitarios en beneficio de los pacientes y del sistema de salud en general.
Próximos pasos y objetivos del proyecto
En las próximas semanas, la Fundación IDIS se centrará en identificar a los distintos ‘stakeholders’ y los roles que cada uno asumirá dentro del modelo de gobernanza. También se garantizará el cumplimiento de las actividades necesarias para la implementación del modelo, iniciando el despliegue operativo y proporcionando a los tenedores de datos toda la documentación técnica requerida, lo que reforzará la transparencia y la confianza en el proceso.
Por otro lado, la Fundación ha resaltado que el proyecto avanza en el ámbito de la comunicación y la cooperación institucional. Durante los meses de verano, se han mantenido reuniones con tenedores de datos para avanzar en el caso de uso primario denominado ‘Patient Summary’. Asimismo, la Fundación IDIS se ha incorporado al Centro de Referencia de Espacios de Datos (CRED), un organismo de soporte impulsado por la Dirección General del Dato, donde ya se han desarrollado reuniones de seguimiento.
La Fundación IDIS concluye que, gracias a estos avances, el Espacio de Datos de la Sanidad Privada se consolida como un proyecto estratégico y de gran alcance, no solo por su solidez técnica, sino también por su alineación con el nuevo Reglamento del Espacio Europeo de Datos de Salud. Su implementación progresiva marcará un hito transformador en la gestión y aprovechamiento de los datos sanitarios, tanto en España como en Europa, abriendo la puerta a mayores niveles de innovación, eficiencia y confianza en el sector.
