El 10 de mayo, coincidiendo con el Día Mundial del Lupus, se llevó a cabo una actividad en la plaza Bizkaia de Bilbao para sensibilizar a la población sobre esta enfermedad autoinmune. Aunque el lupus es una de las enfermedades reumatológicas más comunes, con una prevalencia de 210 personas de cada 100.000, su desconocimiento sigue siendo alarmante.
La presidenta de la Sociedad de Reumatología de Euskadi, María Luz García Vivar, destaca que el lupus puede presentarse de múltiples formas, lo que complica su diagnóstico. “Es una enfermedad que siempre está en el diagnóstico diferencial”, explica, añadiendo que sus síntomas son variados y pueden afectar a diferentes órganos del cuerpo. Desde dolores articulares hasta manifestaciones dermatológicas, este trastorno puede ser el responsable de fatiga extrema o problemas renales.
Desmitificando el lupus
La presidenta de la asociación de apoyo a afectados por el lupus en Bizkaia, Sylvia Sosa, señala que “es una enfermedad invisible, salvo para quien la padece”. Esta invisibilidad puede tener consecuencias sociales significativas, ya que muchas personas no comprenden la gravedad del lupus. Sosa comparte su experiencia: “A mí me han despedido muchas veces”, subrayando la dificultad de compaginar la vida laboral con las exigencias médicas que conlleva la enfermedad.
Durante la jornada, se organizó un juego para informar a los transeúntes sobre los síntomas del lupus. Con preguntas como “¿Cuál crees que es el síntoma del lupus?”, los participantes lanzaban una bola a diferentes casillas, donde cada opción —dolor articular, afectación en la piel, fatiga, etc.— era correcta. Este enfoque lúdico tenía como objetivo desmitificar la enfermedad y hacerla más accesible al público.
Desafíos en el tratamiento y la necesidad de concienciación
El tratamiento del lupus ha avanzado en los últimos años, alejándose de la dependencia de corticoides hacia terapias más específicas que atacan las anomalías en el sistema inmunológico. Sin embargo, la enfermedad continúa siendo dolorosa y sus efectos son a menudo subestimados. “Es como si fuésemos alérgicos a nosotros mismos”, explica García Vivar, resaltando la complejidad de la enfermedad.
A pesar de que los nuevos tratamientos han mejorado la calidad de vida de muchos pacientes, la falta de conocimiento en la sociedad sobre el lupus sigue generando un estigma. Sosa enfatiza la importancia de la sensibilización, no solo para facilitar la vida a quienes padecen la enfermedad, sino también para fomentar un entorno más comprensivo en el ámbito laboral. “A veces la rigidez es indomable”, comenta, reflejando la lucha diaria de los afectados.
El objetivo de la jornada fue hacer un llamado a la acción para que la sociedad reconozca el lupus como una enfermedad seria que requiere atención y comprensión. Con una mejor educación sobre esta patología, que combina factores genéticos y ambientales, se espera que más personas reciban diagnósticos certeros y tratamientos efectivos a tiempo.
