Cayetana Agraso, una joven de 15 años, ha compartido su experiencia con la heteroplasia ósea progresiva, una enfermedad extremadamente rara que afecta a solo 62 personas en el mundo, siendo ella y su hermana Celia Agraso las únicas gemelas diagnosticadas. En una entrevista, Cayetana expresó su determinación y valentía ante los desafíos que ha enfrentado, incluyendo la amputación de sus piernas.
La enfermedad, que provoca que los tejidos blandos se transformen en hueso, ha llevado a Cayetana a someterse a un total de 19 cirugías, un proceso que ha sido complicado desde sus primeros días de vida. “No sabía que era una enfermedad. Lo supe cuando era más mayor”, confesó Cayetana, recordando cómo al nacer le diagnosticaron inicialmente una afección benigna, que resultó ser mucho más grave.
Un diagnóstico impactante y un camino lleno de retos
El padre de Cayetana, Eduardo Agraso, recuerda el momento en el que recibieron el diagnóstico: “La sensación es que se te cae el mundo encima”. Sin embargo, el hecho de que el diagnóstico llegó relativamente pronto les permitió comenzar a buscar soluciones y aceptar la realidad de la enfermedad. A pesar de la ausencia de tratamiento definitivo, las cirugías han sido una vía para aliviar el dolor que experimenta Cayetana.
La joven relata que su operación más significativa fue la primera amputación a los doce años, que tomó la decisión de manera firme: “Si no me van a valer para nada, quítamelas del medio”. Esta determinación ha sido clave para enfrentar el dolor que siente, tanto físico como emocional, derivado de la enfermedad. “Es una enfermedad muy cruel y que no tiene, a día de hoy, una cura para poder pararla”, añade Eduardo.
La vida cotidiana y el apoyo familiar
A pesar de los retos que enfrenta, Cayetana intenta llevar una vida normal, asistiendo al instituto y participando en actividades extraescolares, aunque reconoce que el dolor y la fatiga son constantes. “Duermo bastante mal, doy muchas vueltas”, comenta. Su padre explica que el dolor que siente es tan intenso que afecta su calidad de sueño, pero su resiliencia sigue siendo un ejemplo para todos.
La relación con su hermana Celia, quien también padece la misma enfermedad pero es asintomática, es un pilar en su vida. “Me alegro más que me tocara a mí a que le tocara a ella”, admite, reflexionando sobre la dificultad de ver a su hermana en mejor estado. “Es complicado porque me despierto todos los días y miro cómo me ha afectado la enfermedad, y luego la veo a ella, que está perfectamente”, confiesa, mostrando la complejidad emocional de su situación.
La familia ha estado activa en la concienciación sobre la heteroplasia ósea progresiva, creando la Asociación Gallega de Heteroplasia Ósea Progresiva, que cumple diez años el próximo 16 de marzo de 2024. Con el objetivo de recaudar fondos para la investigación, han conseguido hasta ahora 200.000 euros, aunque Eduardo señala que aún queda mucho por hacer en el ámbito de la concienciación social.
El camino de Cayetana es un testimonio de lucha y esperanza, y su deseo de estudiar Artes Escénicas refleja su espíritu indomable. “Quiero cumplir todos esos sueños que tengo”, concluye, mientras su padre la apoya en cada paso que da, esperando que algún día se encuentre una cura para su enfermedad.
